Behandeling zeer ernstig astma uit basispakket?

Teken je de petitie mee tegen het besluit om de behandeling van mensen met zeer ernstig astma in Davos niet meer te vergoeden?

Terwijl ik deze vraag opschrijf, realiseer ik me hoe bizar deze klinkt.

Ik vraag me af of de beleidsmakers van Zorginstituut Nederland rond hebben gelopen in het Nederlands Astmacentrum in Davos. Hebben ze de verhalen gehoord en de effectieve behandelingen gezien?

Geld vs kwaliteit van leven

Het besluit is genomen op basis van wetenschappelijk onderzoek. Hm. Weet je wat aan de basis ligt van het onderzoek? Geld. Moeten we nog een behandeling in Davos betalen als mensen ook in Nederland behandeld kunnen worden?

Hoogebergteklimaat

Laten we toch Davos een bezoekje brengen. Voor de beleidsmakers, dit is een stad op 1560m hoog, de hoogste stad in de Alpen. De plek waar de beste topsporters trainen. Waar diverse gerenommeerde wetenschappelijke instituten gevestigd zijn om te blijven onderzoeken waarom deze plek zo uniek is voor oa de gezondheid (en nog lang niet alles ontdekt hebben).

Hooggebergtelucht met wetenschappelijk bewezen effecten op de luchtwegen. Door de ligging verplaatst de lucht, wordt steeds opnieuw schone lucht aangedreven. Er zijn nauwelijks pollen aanwezig, huisstofmijt overleeft niet en er zijn minder virussen actief. Kortom: rust voor de longen. Longen die bij mensen met zeer ernstig astma op alles reageren. Dat betekent letterlijk op adem komen. Ontstekingen die tot rust komen. Waardoor deze mensen meer energie krijgen, conditie kunnen opbouwen (op een plek waar topsporters aan hun conditie trainen). Door deze adempauze, het opbouwen van energie, gecombineerd met behandelplannen gericht op levenswijze en omgang met medicatie, worden de patiënten sterker. Fysiek en mentaal.

Na de behandeling kunnen ze weer terug naar hun familie, werk oppakken, en gewoon mens zijn. Ernstig astma heeft namelijk zo’n enorme impact op je dagelijks leven. Geen lucht is geen leven. Nauwelijks lucht is nauwelijks leven.

Leuke wetenschappelijke feitjes

Even zomaar een paar wetenschappelijke feitjes op een rijtje (als zo’n beleidskeuze ook op wetenschappelijk onderzoek gesteund is) :

Wetenschappelijk onderzocht en bewezen is het:

  • al na 48uur stijgt de testosteron significant (bij hoogtes tussen 1600 en 2000m)
  • Hormonen zoals FSH en LH dalen
  • Het bijnierschorshormoon Corisol stijgt direct na aankomst op deze hoogte en bereikt na 11 dagen een maximum
  • Deze combinatie zorgt voor ontstekingsremmende werking op de slijmhuid en luchtwegen.

Diverse studies bevestigen de invloed op allergische reacties. Daar profiteren de astmapatiënten van:

  • Vermindering van bronchiale gevoeligheid
  • Vermindering van ontstekingswaarden
  • Verbetereing van de symptomen van astma
  • Vermindering medicatie, waaronder cortison.
  • Terug naar de kust. Ook daar is de lucht iets schoner (vraag me overigens af of er luchtmonsters genomen zijn). Ook daar kun je patiënten begeleiden in hoe ze om kunnen gaan met hun beperking. En hebben ze even minder medicatie nodig. Maar je mist het reinigende en herstellende effect van het hogeluchtkuuroord.

    Kortzichtigheid vs lange termijn visie

    Een ding is overigens niet getest in het wetenschappelijk onderzoek, namelijk het effect op langer termijn. Dat patiënten die een behandeling in hogeluchtkuuroord moet missen en daardoor meer medicatie moeten gaan gebruiken, lijkt wellicht een goedkopere oplossing.

    Probleem is dat deze mensen door het overmatig gebruik van oa Prednison over 10, 15 jaar ook andere behandelingen nodig gaan hebben omdat die medicatie zoveel in het lichaam aan tast. Maar dat is een zorg voor de beleidsmakers over 10,15 jaar, toch?

    Eigen ervaring bij mijn kinderen

    En waarom ik mij hier zo druk over maak? Vooral in dit geval geld zo overduidelijk een grotere rol speelt dan de kwaliteit van leven.

    Maar ook omdat ik bij mijn eigen kinderen het effect van de Davoser berglucht heb gezien en zo dankbaar ben dat onze kinderen daar hebben mogen opgroeien.

    Onze oudste was in Nederland altijd bleek, aan het hoesten, vaak ziek. Toen wij in de berglucht kwamen, gingen wij steeds bezorgd kijken s nachts, omdat we hem niet hoorden. Normaal gesproken lag hij de hele nacht te hoesten, in de berglucht was het stil ’s nachts. Een jochie van bijna 3, dat in Nederland niet rende, maar in de bergen tot leven kwam. Kleur kreeg, door de bergen huppelde, met nauwelijks medicatie.

    Onze tweede zoon was 9 maanden toen we naar Davos verhuisden. Bij ieder virusje lag hij in het ziekenhuis, omdat zijn longen reageerden. Twee weken voor onze emigratie lag hij nog een week in het ziekenhuis, omdat een tandje door kwam. In Davos konden we binnen een paar weken medicatie afbouwen. Niet meer 3x per dag vernevelen. Geen opnames meer bij virusjes. Hij groeide gewoon op, zonder belemmeringen vanuit zijn longen (hoewel zijn longfunctie 44% was tov gemiddeld).

    Daarom vraag ik mij echt af hoe blind je kunt zijn om zo’n beleid even door te voeren. Er is zoveel nog meer voor te zeggen, maar…

    Lucht is leven

    Ga eerst eens echt onderzoeken, ervaar het verschil in lucht hebben (voel voor de grap eens hoe het is om met zo weinig lucht rond te lopen… Wedden dat je weinig meer kunt?). Geef deze mensen lucht, die je ze nu ontneemt, een waardevolle basisbehoefte om te leven. Onbetaalbaar.

    Enneh, vergeet de petitie niet te tekenen!!!

    Laat ff weten wat je ervan vindt en deel mee!

    Geef een reactie

    Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

    WordPress.com logo

    Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

    Google photo

    Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

    Twitter-afbeelding

    Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

    Facebook foto

    Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

    Verbinden met %s